U organizaciji Udruženja ''Deca sa ahondroplazijom", pod sloganom ''Da sva deca rastu'', na terenima ispred Sportskog centra ''Jezero", gde je u toku gradnja dečjeg igrališta, u okviru ekološke akcije zasađeno je 60 četinara, koji će oplemeniti prostor. Akciji su se, uz predstavnike resornog ministarstva, Kancelarije za retke bolesti i republičkih institucija, pridružili gradonačelnik Kikinde, Mladen Bogdan, njegov zamenik, Dejan Pudar, član Gradskog veća, Željko Radu, kao i sekretarka Sekretarijata za zaštitu životne sredine, poljoprivredu i ruralni razvoj, Miroslava Narančić.
''Svima nam je bio cilj da svako dete koje boluje od retkih bolesti dobije pravu terapiju jer je nedostatak novca uvek bio najveći problem, s obzirom na veoma skupe lekove. Zato je vrlo važno što se u celu priču ukljuičla država, čak je sa slučajem bio upoznat i predsednik Republike, što je znatno uticalo na izdvajanja sredstava. Učinićemo sve da deci i roditeljima pomognemo u lečenju'', poručio je gradonačelnik.
U ovom momentu u našoj zemlji se leči osmoro dece, dok je na čekanju još petnaestak:
''Napravljen je iskorak tako što smo oformili savez jer iako smo kao udruženje uradili dosta toga, došlo je vreme da nam je potrebna dodatna podrška, kako bismo pomogli ne samo našoj deci nego svoj deci koja boluju od retkih bolesti. Da nismo imali podršku Grada Kikinde ništa od ovoga ne bi ni bilo. Takođe smo ogromnu podršku dobili od republičkih i pokrajinskih isntitucija'', nadovezao se Davor Terzin, iz Udruženja ''Deca sa ahondroplazijom Srbije''.
Poređenja radi, 2012. godine izdvajanja države bila su oko 130 miliona dinara, dok je sada 7,2 milijarde dinara'' za lečenje retkih bolesti:
''Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju je svesno da kada oboli dete ne boluje samo dete već čitava porodica. Zato smo mi tu da im pokažemo da nisu sami i da ćemo sve učiniti da što manje pate i da se što više osećaju srećno i dobro., podsetio je državni sekretar, Radoš Pejović.
Danas se 730 pacijenata leči od preko 40 retkih oboljenja:
''Napravili smo veliki iskorak svih ovih godina, želja nam je da u što većoj meri pacijenti dobijaju terapije, a Srbija je među prvim zemljama u Evropi za neke terapije, što će siguran sam i ostati'', dodao je Željko Popadić iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
''Posebno mi je drago kada vidim da gradovi kao što je Kikinda imaju ovakve graodnačelnike koji podržavaju naše priče što nam je od velike važnosti. Ovo su lepi događaji, ali mi moramo još da radimo, da probleme rešavamo sistemski kako bismo uvek bili tu za svu oboelelu decu, dok sigurno kroz ovakva druženja postajemo jedna velika porodica'', dodala je Marija -Mitrović, predsedica Saveza za retke bolesti.
